Profile
ハンドルネーム:京P
生年月日:1986/3/16
血液型:O型
病名:筋ジストロフィー(デュシェンヌ型)
出身:広島県
はじめに
はじめまして、京Pと申します!
毎日筋ジストロフィーに負けないように、超ポジティブに生きています。そんな風に前向きにいられるのは、支えてくれる方々がいてくれるからこそです。
進行性の難病なので、未だ治療薬はなくよくなることはありませんが、いつ何が起こるか誰にもわかりません。それがよいことかわるいことかもわかりません。
僕はネガティブなのは好きではないので、毎日を「明るく楽しく前向きに」過ごしていきたいと思います。
そうすればきっと必ず希望の光がみえてくると信じています。
まだまだ学んでいかないといけないことだらけで日々試行錯誤していますが、このブログを通して人間的にも精神的にもステップアップしていきたいです。
経歴
小学校までは歩いていた記憶があります。
それからは車椅子生活でしたが、両親や学校の先生の支えもあり地元の小中学校に通うことができました。
小中学校時代には2度も肺炎になりました
2度目の肺炎は中1のころで、これが意識不明の重体でした。
気管内挿管をしていたため、目が覚めるととてつもない苦しみだった記憶があります。
そんな経験をしましたが、高校生までは筋ジストロフィーという言葉も知識も全く分からないレベルだったんです。
その時までは状態が悪くなるばかりで、病院の先生に教えてもらうまでは理解できない精神状態でした。
呼吸器をはじめたのは15歳の時です。
呼吸不全になったため、呼吸器が手放せなくなりました。
呼吸器を始めた頃は、「何でしないといけないのか 」「他人からどう思われているのか」そんなことばかり考えているうちに外に出ることが嫌になっていきました。
そんな時パソコンと通信制高校に出会ったんです。
楽しみが増えたこと、高校の先生が精神的な苦しみから救ってくれたことを機に、徐々に前向きになっていきました。
21歳の時に福祉施設に通所するようになりました。
ときに厳しく、色んな経験・助言を得て、精神的にタフになっていきました。
胃ろう増設をしたのは24歳の時で、気管切開をしたのが31歳の時です。
今まで健康でいられるのは、両親含め病院の関係者の皆様にも支えてもらったのが大きいです。感謝してもしきれません。
病気は着実に進行していますが、今までの経験を生かして、「自分に何ができるか」「何か新しいことができないか」常に模索中です。
好きなこと・はまっていること
好きなこと・はまっていることはパソコンとスポーツ観戦です。
パソコンではネットサーフィンにホームページ更新、たまにプログラミング等々多種多様。ほとんど趣味の一環ですが、体が動かない分、手に入る情報はてんこ盛りです。
スポーツは広島東洋カープを中心に楽しんでいます。
采配や選手起用に意見を言いながら、ひっそりとテレビ観戦しています。
贔屓の選手には甘いですが......(笑)
他のスポーツも興味があるものは幅広く楽しむ傾向です。
ブログをはじめたきっかけ
ブログをやってみようと思ったのはアフィリエイトを知ったからです。
それまでこれといって目標がなかったので、はじめて知った時はワクワク感がとまりませんでした。
僕にも思い浮かべてみると、これまで悩んだことも取り組んだこともたくさんあります。
そういった経験を生かすのはこの分野しかないと思いました。
人生まだまだ長いので、あきらめずに挑戦してみようと思います。
※筋ジストロフィーhttps://kotobank.jp/word/%E7%AD%8B%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%BC-481214「コトバンク」
※胃ろうhttps://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%83%83%E7%98%BB「Wikipedia」
※気管切開https://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%B0%97%E7%AE%A1%E5%88%87%E9%96%8B「Wikipedia」
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