あきらめない!明日への挑戦。
報道ステーションでALS当事者の武藤将胤さんの特集を拝見しました。
http://www.tv-asahi.co.jp/hst/feature/detail.php?news_id=38
武藤さんといえば、目でスマホを操作出来るアプリの発案者であり、そのアプリを活用して様々な音楽活動を展開されています。
初めて知ったのはNHKの番組を見た時です。
専用アプリと専用メガネを駆使しながら、スマホを操作されている姿は衝撃的でした。病気は違えど、求めるものは同じ。動ける範囲が限られている筋ジストロフィー患者にとっても待ちに待った情報でした。
振り返ると僕も写真撮影に没頭していました。日々どんな被写体をどんなアンクルで撮影しようかと。
自分で撮影するためにはたくさんの準備が必要です。車椅子カメラをに固定する準備から、カメラを遠隔操作する設定に、マウスのセッティング。準備だけで20分間かかりました。
撮影場所はクッションが悪い所もあるため、振動によりマウスの位置もしょっちゅうずれます。電波の悪い所では、カメラの遠隔操作に必要な通信が何度も切れました。
その度に準備をやり直すのは大変でした。
まだ機械に詳しいヘルパーさんならまだしも、メカ音痴のヘルパーさんなら準備だけで支援時間を超えていたかもしれません。
そんな時に目にしたのがこの番組です。目で操作出来ればわずらわしいマウスのセッティングは必要ないです。好きな時にスマホを操作し、好きな時にカメラのシャッターを押す。
出来る限り自分でやりたい、ヘルパーさんの負担を減らしたいと考えている者にとって、理想に近づけるツールでした。
武藤さんは27歳の時にALSを発症し、4年かけて自発呼吸が難しくなるほどの進行を経験されたようです。
「今まで出来たことが明日できなくなる」そんな恐怖と向き合いながら冷静に目標を定め、決断されたのは並大抵の意志ではできません。
アプリを作成するのも、音楽にしても、結婚にしても自分の病気のせいにしないで、しっかりと向き合っている姿は尊敬します。
今回学んだのは「行動を起こさないと何も変わらない」ことです。「自分は今まで知識がないから」「体が動かないから」「しんどいから」と面倒くさいことから逃げていたと思います。
これがしたいと目標を定めず、なんとなく「こうなればいいなぁ」と特に行動に移さず、生きてきました。とても甘い考えでした。
あれからインターネットで調べていたら、武藤さんの
「0から1歩目を踏み出すことで、世界は広がっていく」
出典元:僕は社会を明るくしたい。だから、身体が動かなくなっても挑戦し続ける。ALS当事者の武藤将胤さんを駆り立てる想い | soar(ソア)
という言葉がありました。
ブログでも日常生活でも「一歩目を踏み出さないと何も起こらない」と思います。
今後は武藤さんの開発されたツールの力をもらい、今の自分に何ができるか探っていきたいと感じました。
武藤さんは「自分の声を再現できる音声合成ソフト」を試されているそうです。
これからも無限の可能性を秘める、武藤さんのアプリにも人生にも注目したいと思います。